• La qualità dell’assistenza alle persone affette da epilessia è bassa in tutta Europa: fino al 40% dei pazienti, infatti, non viene trattato (fino al 90% in alcune aree)

• Lo stigma e l’emarginazione continuano ad essere la causa del significativo isolamento delle persone con epilessia, in ambito scolastico, lavorativo e sociale

• Gli ostacoli alla ricerca sull’epilessia includono la mancanza di dati epidemiologici coerenti, processi normativi complicati, finanziamenti insufficienti e stigma culturale.

Bruxelles, 26 luglio 2022 – The European House – Ambrosetti e Angelini Pharma hanno presentato l’ultimo rapporto sull’epilessia intitolato “Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy”, da cui è emerso che, a causa della diversa organizzazione dei Sistemi Sanitari europei, nel 2022 l’attuazione delle politiche sulla patologia in Europa è stata disomogenea in termini di disponibilità, accessibilità e qualità delle cure dispensate. Il report ha, inoltre, evidenziato come sia necessario che l’Unione Europea agisca in fretta e programmi una prima tabella di marcia per attuare le prossime attività da mettere a terra.

Il rapporto si concentra sui risultati dell’iniziativa Headway, focalizzata sulla salute del cervello e lanciata all’inizio del 2022, che ha esaminato diverse esperienze europee nella gestione dell’epilessia. L’obiettivo è quello di contribuire a ridurre i pregiudizi e il peso dell’epilessia non solo in ambito sanitario, ma anche nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nella società, attraverso la condivisione di conoscenze ed esperienze. Il rapporto delinea una serie di aree di intervento prioritarie per i principali interlocutori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, le Associazioni Pazienti e le Istituzioni degli Stati membri europei, sviluppate con un gruppo multidisciplinare di esperti – tra cui clinici, ricercatori e associazioni pazienti – per garantire un approccio globale e integrato al tema.

“L’epilessia è riconosciuta come uno dei disturbi neurologici più comuni, tuttavia, grazie a ricerche come questa, ora sappiamo anche che l’impatto delle malattie neurologiche sulla salute è stato sottovalutato per anni“, ha dichiarato Pierluigi Antonelli, CEO di Angelini Pharma. “Questo rapporto è una pietra miliare importante e mette in luce come in Europa manchi ancora una chiara consapevolezza sull’epilessia”.

Una delle principali criticità per le persone affette da epilessia in Europa, individuata in “Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy”, è l’impossibilità di accedere a cure di qualità. Considerata la grande disomogeneità esistente a livello di urbanizzazione e di condizioni socioeconomiche, il trattamento della patologia nei Paesi europei è soggetto ad una considerevole disparità: in alcune aree, non può essere trattato fino al 90% dei pazienti, mentre la media europea si aggira intorno al 40%. Dati, questi, che sottolineano la necessità di mettere a sistema programmi di cura dell’epilessia più efficaci dal punto di vista dei costi in tutta Europa.

Il rapporto, inoltre, sottolinea come la vita sociale delle persone che sono affette da epilessia sia fortemente influenzata dalla diversità di presa in carico e identifica la stigmatizzazione della patologia come un grave fardello per i pazienti, che si ripercuote sullo stato della loro salute mentale: il 51% degli adulti intervistati, infatti, si sente stigmatizzato, il 18% dei quali afferma di esserlo in maniera grave. Dall’indagine è emerso che lo stigma può ritardare la ricerca di un’assistenza sanitaria adeguata da parte dei pazienti, incidere sull’accesso alle cure, sul finanziamento dell’assistenza sanitaria e sulla disponibilità di opzioni terapeutiche. Sebbene le cause dello stigma siano diverse, la ricerca ha rivelato in generale un basso livello di conoscenza e scarsa comprensione, nonché una poca consapevolezza della malattia da parte dell’opinione pubblica, che spesso si traduce in una scarsa preparazione delle Istituzioni nell’affrontare il tema o addirittura in discriminazione.

“Il rapporto Headway evidenzia l’impatto negativo che lo stigma dell’epilessia continua ad avere in tutta Europa“, ha dichiarato Francesca Sofia, Presidente dell’International Bureau of Epilepsy. “Identificare la portata e la natura di questo problema è un primo passo importante per cambiare approccio e affrontare l’emarginazione sociale di molte persone che soffrono di crisi epilettiche“.

Più di una persona su cinque con epilessia si isola dalla società a causa delle reazioni a eventuali crisi epilettiche in pubblico, che potrebbero anche causare incidenti. La pandemia di COVID-19 non è ancora del tutto superata e la pressione sui pazienti con epilessia è evidente soprattutto per l’impatto significativo delle interruzioni delle prestazioni cliniche: solo in Italia, il numero degli encefalogrammi si è ridotto del 75% durante la pandemia, rispetto al periodo pre-COVID. Il rapporto Headway ha dimostrato che, poiché i pazienti hanno sperimentato un aumento dei livelli di stress durante gli ultimi due anni, il 30% di loro ha sospeso i trattamenti ospedalieri e che il minor supporto sociale e l’isolamento sociale possono continuare ad influire sulla riduzione all’aderenza terapeutica e, di conseguenza, sul peggioramento del controllo delle crisi.

Un altro dei problemi emersi è il ritardo diagnostico dovuto a diagnosi tardive o errate. “Le diagnosi errate riguardano il 20-30% dei pazienti affetti da epilessia e possono ritardare una gestione efficace di questa patologia, con conseguenze a lungo termine per la salute e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie“, ha dichiarato Philippe Ryvlin, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche dell’Ospedale Universitario di Losanna. “Questo sottolinea l’importanza cruciale della collaborazione paneuropea nella formazione e nella ricerca per aumentare lo standard di cura delle persone affette da epilessia“.

Il rapporto identifica anche una serie di ostacoli al successo della ricerca sull’epilessia, tra cui la mancanza di dati epidemiologici coerenti, processi normativi complicati, finanziamenti insufficienti e stigma culturale e sottolinea l’importanza cruciale dei team multidisciplinari (MDT) nella gestione e nel supporto delle persone affette da epilessia, ma nello stesso tempo la loro totale assenza in alcuni Paesi europei.

“L’epilessia è ancora poco conosciuta in molti Paesi. La creazione di una piattaforma multidisciplinare e intereuropea per stimolare il dialogo e la condivisione delle conoscenze sulle questioni più importanti nel settore sanitario, ma anche nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nella società in generale, con l’obiettivo di contribuire a ridurre l’onere della malattia in Europa, è un passo fondamentale“, ha dichiarato Daniela Bianco, Partner e Responsabile della Practice Healthcare di The European House – Ambrosetti. “La nostra continua collaborazione con Angelini Pharma sulle iniziative di Headway è indispensabile per far progredire le nostre conoscenze e per sviluppare una nuova tabella di marcia per le attività che riguardano la salute del cervello in Europa. Con l’approvazione del Piano d’azione globale intersettoriale sull’epilessia e altri disturbi neurologici (IGAP), all’inizio di quest’anno, è arrivato il momento di agire!“.

I risultati del rapporto suggeriscono la necessità per i principali stakeholder degli Stati membri europei, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, le Associazioni Pazienti e le Istituzioni, di sviluppare un piano strategico di azione e di intervenire per promuovere la collaborazione e un approccio più olistico per affrontare la riduzione del peso dell’epilessia.