Terapie avanzate: manuale di istruzione per orientarsi nel linguaggio della rivoluzione terapeutica delle CAR-T

Comunicazione, informazione e formazione le parole chiave che ruotano attorno alle CAR – T,

le terapie che hanno rivoluzionato il panorama dell’oncoematologia

• Arriva il manuale d’istruzione “a portata di tutti” per conoscere (e comprendere) le CAR-T; da “cosa sono” a “cosa servono”, con un glossario chiaro e fruibile a supporto di ogni capitolo
• Da un’indagine Elma Research gli unmet need dei pazienti oncoematologici. Tra questi: semplificazione dei processi burocratici e supporto psicologico

Milano, 4 settembre 2023 – Cosa sono le CAR-T? Come si producono? Sono terapie sicure? Contro quali malattie sono indicate? Dove si effettuano i trattamenti con le CAR-T? Sono disponibili in Italia? E qual è il futuro di queste terapie avanzate?

Queste alcune delle domande cui risponde il progetto “CAR-T: UNA TERAPIA GENICA PER I TUMORI”, manuale di istruzione “alla portata di tutti” promosso da La Lampada di Aladino ETS, edito da RareLab srl e realizzato grazie al finanziamento del Community Award, bando annuale di Gilead Sciences rivolto alle Associazioni di pazienti di tutta Italia.

Un manuale che nasce dalla responsabilità di colmare bisogni e unmet need dei pazienti che affrontano l’esperienza di un tumore del sangue, come leucemie e linfomi e che sono in costante aumento. I bisogni dei pazienti sono stati fotografati dall’indagine “CAR-T: Patient Journey e vissuti dei pazienti”, realizzata da Elma Research e La Lampada di Aladino ETS con il contributo non condizionante di Gilead Sciences: relazioni dirette ed empatiche con il medico/team di riferimento per dare un volto al sistema; massima semplificazione dei processi burocratici; supporto psicologico per affrontare la malattia e il fallimento; ascolto da parte dei clinici, soprattutto nei casi di recidive e miglior preparazione dei medici sulle terapie avanzate.

Bisogni e unmet need che, nei casi ‘critici’, lasciano trapelare la sensazione di non essere guidati adeguatamente, di non avere le giuste opportunità di accesso e le conoscenze per compiere scelte consapevoli.

“Il manuale che abbiamo realizzato – spiega Silvia Della Torre, Presidente del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS – nasce proprio dalla volontà di sopperire a quel bisogno di informazione che non è fine a se stesso, ma che migliora il rapporto medico-paziente e diviene parte integrante del percorso di cura”.

Gli obiettivi che persegue il progetto, nell’ambito delle attività promosse dall’Associazione, riguardano alcuni aspetti chiave per l’empowerment del paziente, verso una maggiore consapevolezza, e possono essere riassunti in tre temi chiave:

• Ottimizzare diffusione e reperibilità delle INFORMAZIONI sulle CAR-T per pazienti e caregiver
• Aumentare la FORMAZIONE per migliorare la conoscenza delle terapie da parte di medici e operatori sanitari
• Potenziare la COMUNICAZIONE (e la collaborazione) tra centri referral e centri di riferimento, e tra medico e paziente

“Le terapie CAR-T rappresentano una rivoluzione per il trattamento delle malattie oncoematologiche, ma possono risultare difficili da comprendere per i pazienti e le loro famiglie. Non parliamo più di farmaco in senso classico, ma di terapie complesse per sottoporsi alle quali esistono dei criteri specifici di eleggibilità. Questo vuol dire che non sono adatte a tutti i pazienti e questo concetto deve essere ben spiegato e compreso. D’altra parte, è importante anche far capire l’enorme potenzialità che le CAR-T rappresentano per quei pazienti che rientrano nei criteri e dunque ne possono trarre beneficio: per loro si aprono prospettive di cura finora precluse. La comunicazione di tutto questo è una sfida che dobbiamo e vogliamo accogliere”. Così commenta Roberto Cairoli, Professore Associato di Ematologia, Università Milano-Bicocca Direttore S.C. Ematologia presso dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Niguarda Cancer e Membro del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS.

L’opuscolo va nella direzione di fornire una risposta all’esigenza di comunicare con i pazienti attraverso un linguaggio comprensibile, guidandoli – insieme a famiglie e caregiver – verso una maggiore consapevolezza delle nuove frontiere aperte dalle CAR-T, le terapie che hanno rivoluzionato il panorama dell’oncoematologia.

“La vera innovazione – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS – sta nella presa in carico complessiva della persona. L’innovazione scientifica è inconfutabile: stiamo assistendo a un cambio di scenario incontrovertibile, grazie a una ricerca scientifica inarrestabile. Ma resta il tema della presa in carico globale, da attuare grazie al welfare di supporto e dando maggior valore a informazione, formazione e comunicazione, per rendere il paziente in grado di partecipare al percorso di cura”.

Il progetto nasce dalla specifica esigenza di voler colmare il divario di comunicazione, informazione e formazione che sembra allargarsi a scapito di pazienti e caregiver.

“Un paziente consapevole e informato è un paziente che è parte attiva del suo percorso di cura. Siamo orgogliosi di poter contribuire a questo processo di formazione/informazione grazie al finanziamento che garantiamo a progetti validi come questo. Il nostro bando Community Award è infatti dedicato al mondo delle Associazioni con l’obiettivo di contribuire a colmare i bisogni socio-assistenziali insoddisfatti, ha dichiarato Gemma Saccomanni, Direttore della Comunicazione e Rapporti con le Associazioni Pazienti di Gilead Sciences.

È possibile consultare e scaricare il manuale in formato pdf.