Pubblicato il Bilancio di Missione 2021 di Fondazione Telethon, che conferma il costante impegno
nella ricerca scientifica di eccellenza. Al documento si affianca la campagna #donabene,
che racconta come la Fondazione porta a termine il suo impegno a favore delle persone
con malattie genetiche rare

Milano, 18 luglio 2022 – La costruzione di un futuro nel quale nessuna persona con una malattia
genetica rara sia lasciata indietro richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e
coerenza in ogni scelta operativa. Questi i principi che guidano da sempre le attività di Fondazione
Telethon che, da oltre trent’anni, si impegna per generare il massimo impatto nella vita delle persone
con malattie genetiche rare. Un impegno confermato anche nel 2021 dai dati pubblicati nel
Bilancio di Missione, che evidenzia non solo la tenuta, ma anche la crescita degli investimenti
in ricerca, che lo scorso anno si sono attestati a quasi 48 milioni di euro. Crescita
confermata anche nell’attività di raccolta fondi e nelle attività istituzionali, che superano
il risultato del 2020 con oltre 4 milioni di euro in più.
Il Bilancio di Missione 2021 vuole anche essere un documento chiaro ed esplicativo, che
risponda al rispetto del principio di trasparenza che contraddistingue Fondazione
Telethon, ma anche alla volontà di spiegare in termini semplici come ogni azione intrapresa si
traduca in un impatto concreto nella vita delle persone con una malattia genetica rara. In coerenza
con questa volontà, unitamente alla pubblicazione del Bilancio di Missione 2021, oggi parte la
campagna #donabene (www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/) che, attraverso un video in grafica,
racconta come la Fondazione opera.
Nel corso degli anni, Fondazione Telethon è andata incontro a un’evoluzione cresciuta di pari
passo con l’avanzamento delle ricerche finanziate verso lo sviluppo di terapie
innovative, quali la terapia genica, proiettando le proprie attività verso la cura. Ciò ha richiesto
sia l’inserimento di figure professionali che garantiscano una solida esperienza nell’ambito
farmaceutico, regolatorio e di sviluppo delle terapie, sia l’esigenza di avvalersi di profili manageriali
in grado di garantire le attività di raccolta fondi, comunicazione e gestione economica della
Fondazione.
“La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori: vogliamo realizzare il massimo impatto con
i denari che ci sono affidati – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione
Telethon – Abbiamo dunque il dovere di far fruttare al meglio le risorse disponibili, con un’attenzione
all’efficacia, che non è dissimile da quella di un’azienda quotata in borsa. E le persone che lavorano
con noi hanno il livello di professionalità e le competenze richieste per renderlo possibile”.
Le azioni messe in campo dalla Fondazione sono riconducibili a tre ambiti di intervento che vivono
sotto alla denominazione di Fuori dal buio, Cura e Qualità della Vita e rappresentano rispettivamente
gli obiettivi di dare una diagnosi a quante più persone possibili permettendo loro di conoscere il
nome della propria malattia, di sviluppare terapie per queste patologie e di impegnarsi affinché la
vita di chi ne è affetto possa migliorare ogni giorno.
Tutto questo grazie a chi permette alla Fondazione di perseguire tali obiettivi con un
sostegno costante e fondamentale: i donatori privati, le aziende partner, le associazioni
e i volontari.
“Con i donatori stringiamo un patto. Ciò si traduce per Fondazione Telethon nella condivisione di un
percorso determinato da trasparenza e assunzione di responsabilità. Garantiamo qualità nella
gestione di ogni euro donato, tenendo sempre presente che è funzionale all’efficacia del nostro
operato – afferma Alessandro Betti, Direttore della Raccolta Fondi di Fondazione Telethon
– Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la propria donazione contribuisca all’avanzamento della
scienza per il bene comune, che faccia la differenza per le persone con malattie genetiche rare. I
donatori sono al nostro fianco perché sanno che insieme stiamo cambiando la vita di queste persone,
la stessa motivazione forte che anima tutta la squadra Telethon: i ricercatori, volontari, partner e
dipendenti della Fondazione”.
Il ciclo operativo di Fondazione Telethon può essere rappresentato come un albero: le
radici sono le attività di raccolta fondi, il tronco robusto che dà stabilità all’intero albero è costituito
da tutte le attività a supporto del lavoro dei ricercatori. La chioma, sempre più rigogliosa, sono i
progetti, i programmi e i centri di ricerca finanziati per il conseguimento della missione: far avanzare
la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare.
In continuità con il Bilancio di Missione 2020, l’operato della Fondazione viene spiegato anche
quest’anno attraverso gli obiettivi dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile
dell’ONU, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel
settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’Onu. In particolare, le attività di Fondazione
Telethon si possono collocare negli obiettivi 3, 9 e 17, che si riferiscono agli ambiti della salute,
dell’innovazione sulla ricerca e della cura delle partnership.

Per leggere e scaricare il Bilancio di Missione 2021: www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/