Trattamento degli esiti da Ostoeogenesi Imperfetta in riabilitazione
Centro di riabiltazione neuromotoria Vaclav Vojta
via Salvatore Pincherle 186 – 00146 Roma
Venerdì 15, Sabato 16, Domenica 17 giugno 2018
Razionale
L’osteogenesi imperfetta (OI), o “malattia delle ossa fragili”, rappresenta un gruppo eterogeneo di disordini del tessuto connettivo a carattere genetico che si manifesta con segni clinici e sintomi eterogenei.
Le manifestazioni più comuni sono: fragilità ossea e deformità, accompagnate da altre manifestazioni presenti in maniera variabile. Le manifestazioni cliniche, associate a determinati genotipi sono state inquadrate in 4 tipi principali di OI
L’OI è una malattia rara (MR): la sua incidenza secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) è stimata tra 1:10.000 e 1:20.000 nascite; risulta tuttavia sottostimata a causa della mancata diagnosi delle forme molto lievi misconosciute al paziente stesso, delle forme letali nel periodo fetale, che a seguito dell’aborto non vengono diagnosticate e delle confuse diagnosi di sindrome da maltrattamento.
In collaborazione con l’ASITOI e con il Policlinico Umberto I il Centro Vojta si occupa in modo specialistico del trattamento degli esiti da Ostoegenesi Impefetta in riabilitazione, sin dal 2003. Ad oggi, il numero di pazienti presi in carico ammonta a oltre 70, di età compresa fra i 15 mesi e i 65 anni, con un numero complessivo di oltre 190 prese in carico in progetto riabilitativo per fratture, traumi, interventi chirurgici e deformità. Nonostante le competenze del personale sanitario coinvolto e l’attività di Asitoi nel divulgare e promuovere la conoscenza della malattia e il suo trattamento globale e specifico, resta deficitaria e meritevole di attenzione la questione della presa in carico riabilitativa dei pazienti con OI da parte di centri specializzati nel trattamenti di disabilità complesse. Ad oggi il panorama in tale ambito vede l’impegno costante di sole due strutture: La nostra Famiglia di Bosisio Parini a carattere ospedaliero e il Centro Vojta di Roma a carattere ambulatoriale. In tali due centri specialistici i pazienti si recano periodicamente per sottoporsi a cure riabilitative che andrebbero proseguite anche dopo le dimissioni, proprio nell’ottica di un mantenimento che è necessario nel trattamento degli esiti da O.I.
L’obiettivo di questo progetto è quello di formare personale della riabilitazione (che possibilmente lavori in strutture pubbliche o private convenzionate con il Sistema Sanitario Nazionale) nel trattamento dell’O.I. In un’ottica globale e al tempo stesso specialistica, che non sia rischiosa per il paziente. Il corso è rivolto sia al personale della riabilitazione che si occupa del trattamento di adulti (fisioterapisti) sia di quello che si occupa del trattamento dei bambini (terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva e fisioterapisti specializzati) Obiettivi mirati del corso saranno quelli di acquisire nozioni approfondite generali sull’O.I. Approfondire metodi fisioterapici di trattamento specifici ed efficaci nell’O.I. E una manualità adatta e non rischiosa per i pazienti con O.I. Il fine ultimo ma ben più importante della mera formazione che rimane solo nelle mani del singolo porfessionista, è quello di creare e mantenere nel tempo una rete di personale della riabilitazione che possa annualmente o biennalmente incontrarsi in occasione dei congressi ASITOI o in altra sede per discutere dei casi clinici e formare dei gruppi di studio sullìO.I.
Obiettivo: 18 Contenuti tecnico‐professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, specializzazione e attività ultraspecialistica
Responsabile scientifica: dr.ssa Maria Pia De Bari – fisioterapista
N° max partecipanti: 20 discenti
Professioni / discipline:
-
fisioterapisti
-
terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva
Quota iscrizione: gratuita
Metodologia didattica
il corso prevede lezioni teoriche frontali, lezioni pratiche fra i partecipanti, visualizzazione di casi clinici ed esercitazioni pratiche di valutazione ed elaborazione di protocolli specifici di trattamento.
N°max ore:il programma scientifico è della durata di 24 ore totali di cui 14 ore teoriche e 10 ore pratiche.
Provider ID 1574 M45 s.r.l. via G. Paisiello 40, 00198 Roma
tel. 0683958409 fax 0683958405
Segreteria organizzativa: AS.IT.O.I. Onlus 23887Olgiate Molgora (LC) www.asitoi.it C.F.: 92019800280
responsabile di segreteria sig. Maurizio Molettieri C.F. MLTMRZ69D22Z133F mobile: 3493116077 email mmolettieri69@gmail.com
il modulo d’iscrizione, compilato in tutte le sue parti, deve essere rinviato via email a
mmolettieri69@gmail.com e a corsofkt@asitoi.it oppure in caso di problemi contattare i seguenti contatti telefonici
339 58 40 508 e 347 55 52 915
PROGRAMMA SCIENTIFICO
1° GIORNO – VENERDI’ 15/6/2016
8.30: SESSIONE I: COS’E’ L’OSTEOGENESI IMPERFETTA (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- Introduzione: l’ASITOI, l’OIFE, l’istituzione degli sportelli di prima valutazione per le malattie rare, il contesto internazionale
- Definizione ed eziopatogenesi, epidemiologia, clinica e classificazione, diagnosi clinica, strumentale e differenziale, prognosi.
- Trattamento: medico-farmacologico (il turn over osseo), ortesico-conservativo, chirurgico (visualizzazione di filmato di un intervento chirurgico), fisioterapico (lo stato dell’arte della fisioterapia nell’OI in Italia e all’estero e il concetto di multidisciplinarietà in riabilitazione).
10.00: PAUSA CAFFE’
10.30: ESERCITAZIONE PRATICA IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta)
- Individuazione delle caratteristiche cliniche dei pazienti con OI
11.30: SESSIONE II: LE PRINCIPALI PROBLEMATICHE RIABILITATIVE NEL PAZIENTE CON OI (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
• Fratture: meccanismi lesionali, meccanismi riparativi
• Deformità ossee: colonna vertebrale, arti inferiori e superiori
• Deformità articolari: ipotonia muscolare e lassità legamentose
• Aspetti psicomotori
13.00: PAUSA PRANZO
14.00: LA RIABILITAZIONE NEGLI ESITI DI CHIRURGIA VERTEBRALE NEL PAZIENTE CON OI IN REGIME OSPEDALIERO (Claudio Corbetta – Eugenio Medea Bosisio Parini – Lecco)
15.00: RED FLAG: ABBIAMO UNA FRATTURA (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
16.00: PAUSA CAFFE’
16.30: ESERCITAZIONE PRATICA INDIVIDUALE: IMMOBILIZZAZIONE DI PRIMO SOCCORSO (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta)
18.30: CHIUSURA LAVORI
2° GIORNO – SABATO 16/6/2018
8.30: IL TESSUTO CONNETTIVO, IL TESSUTO OSSEO E LA PLASTICITA’ (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
9.30: MANUALITA’ E CRITERI DI PALPAZIONE (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
10.30: PAUSA CAFFE’
11.00: ESERCITAZIONE PRATICA IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta)
- Anatomia palpatoria di superficie di arto inferiore e superiore
- Riconoscimento palpatorio di fratture e deformità e di zone di aumentata densità muscolo-scheletrica
13.00: PAUSA PRANZO
14.00: SESSIONE III: LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE CON OI IN BASE ALL’ETA’ (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- I bambini da 0 a 24 mesi: lo sviluppo neuromotorio normale vs lo sviluppo motorio nel bambino con OI
- I bambini da 2 a 8 anni
16.00: PAUSA CAFFE’
16.30: ESERCITAZIONE PRATICA IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta Valutazione di casi clinici, individuazione dell’età motoria)
18.30: CHIUSURA LAVORI
3°GIORNO – DOMENICA 17/6/2018
8.30: LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE CON OI (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- I pazienti da 8 a 15 anni: osservazione sistematica della postura
- Red flag: abbiamo una scoliosi
9.30: ESERCITAZIONE IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta)
- Valutazione della postura e descrizione
10.30: PAUSA CAFFE’
11.00: PROBLEMATICHE RIABILITATIVE NEGLI ADULTI (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- Fratture e pseudoartrosi
- Dolore cronico: assessment e gestione
- Sintomi viscerali (apparati gastroenterico e cardio-respiratorio)
- Sintomi neurologici (Invaginazione basilare)
12.00: SESSIONE IV: I PRINCIPI PER IL TRATTAMENTO GLOBALE DEL PAZIENTE CON OI (Mariapia de Bari – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- Momento riabilitativo (intensivo post-traumatico e post-chirurgico e di mantenimento)
- Obiettivi specifici del trattamento riabilitativo in base all’età e al tipo di OI
- Proposte tecniche di trattamento: la biomeccanica a catena cinetica chiusa e il concetto di lavoro graduale a punti fissi invertiti
13.00: PAUSA PRANZO
14.00: ESERCITAZIONE PRATICA IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta- Elaborazione di sequenze di lavoro sui casi clinici secondo i concetti precedentemente acquisiti
15.00: IL TRATTAMENTO IDROKINESITERAPICO (Sara Piccione – Fisioterapista presso Centro Vojta Roma)
- Principi di trattamento
- Approccio sequenziale propedeutico
- Valutazione in acqua, obiettivi di trattamento, sequenze di lavoro
16.00: PAUSA CAFFE’
16.30: LA TERAPIA LOGOPEDICA (Elena Nardi – Logopedista presso Centro Vojta Roma)
- La dentinogenesi imperfetta
- Le problematiche del massiccio facciale e mandibolari
- I disturbi della deglutizione
17.30: ESERCITAZIONE PRATICA IN GRUPPI (Mariapia de Bari, Sara Piccione, Claudio Corbetta)
- Valutazione ed elaborazione di un protocollo di lavoro con individuazione degli obiettivi da raggiungere ed eventuali richieste di idrokinesiterapia, logopedia e counseling specialistici
18.30: QUESTIONARIO DI GRADIMENTO E PROVA PRATICA
19.00: CHIUSURA LAVORI
