HIV. Ne parliamo?

Le domande dei pazienti, le risposte dei clinici:

favorire il dialogo per migliorare la qualità di vita.

In occasione della Giornata Mondiale contro l’AIDS, al via la campagna che parla di stigma, relazioni, salute mentale, aderenza e dialogo con il medico

• In occasione della Giornata Mondiale contro l’AIDS che si celebra ogni anno il primo dicembre, prende il via la campagna di sensibilizzazione “HIV. Ne parliamo?”, ispirata dalle storie di persone con HIV. Per saperne di più: www.hivneparliamo.it

• Presentati i risultati dell’indagine condotta da Elma Research su 500 persone con HIV, che offre una fotografia di bisogni, comportamenti, atteggiamenti e vissuti legati alla propria condizione in riferimento alla qualità di vita

• Si faranno portavoce dei messaggi anche alcuni influencer che, su Instagram, vogliono così contribuire ad abbattere lo stigma e promuovere contestualmente l’accesso al test volontario

Milano, 23 novembre 2023 – Il 40% delle persone che vive con HIV apprende dell’infezione casualmente e ben 2 su 10 rimandano la comunicazione, principalmente per la paura del giudizio e dell’emarginazione. Parlare di HIV è allora il primo passo per abbattere stigma e pregiudizio, aiutare le persone a vivere meglio e con maggiore serenità. La grande maggioranza delle persone con HIV dichiara infatti che l’infezione può avere forti ripercussioni a livello psicologico, soprattutto a causa di discriminazioni e difficoltà di convivenza con l’infezione. La salute mentale è un punto di forte attenzione: numerose le persone con HIV a rischio di depressione. A pesare sulla qualità di vita, anche, la mancata aderenza alle terapie che interessa oltre un terzo dei pazienti e che potrebbe invece contribuire a migliorarla sensibilmente.

Questi alcuni dei dati emersi dall’indagine realizzata da Elma Research su 500 pazienti, da cui si evidenzia una fotografia del vissuto delle persone con HIV e dei loro bisogni che mette in luce come l’infezione – nonostante gli importanti progressi terapeutici – abbia ancora un impatto determinante su diversi aspetti della qualità di vita.

A partire dai risultati emersi dalla ricerca, è nata “HIV. Ne parliamo?”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 Associazioni di pazienti italiane, della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e dell’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR). Attraverso la voce di chi vive con l’HIV, la campagna pone l’attenzione sugli aspetti di vita che possono essere migliorati, per prenderne consapevolezza e iniziare ad affrontarli. A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo? Dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, dal dialogo con il medico alla corretta assunzione della terapia, questa campagna vuole offrire, attraverso le storie di chi vive con HIV, degli spunti di riflessione sulla propria condizione e informazioni utili per migliorarla. Tutto disponibile su www.hivneparliamo.it.

“Considerato che il 95% delle persone comunica l’infezione ma lo fa in modo molto parziale, spesso escludendo familiari e amici, è evidente – sottolinea Gabriella d’Ettorre, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – che c’è ancora una forte componente di stigma e ‘autostigma’ che pesa sulla vita delle persone che scoprono la sieropositività al virus, con un carico che impatta negativamente sulla qualità di vita e sul benessere psicologico. Un dialogo aperto con il proprio medico, ma anche il supporto delle Associazioni di pazienti, rappresenta un punto cruciale per affrontare e risolvere queste problematiche. Come cruciale è continuare o, ancora meglio, tornare a parlare di HIV, perché chi scopre l’infezione non si senta “messo da parte” né si autoescluda sul piano affettivo, sociale o relazionale. Tornare a parlarne, inoltre, è importante per promuovere l’accesso al test volontario, soprattutto in chi ha comportamenti a rischio, in modo da favorire la diagnosi precoce dell’infezione”.

Secondo gli ultimi dati pubblicati dal COA, invece, in quasi il 60% dei casi l’infezione viene scoperta in fase avanzata, cosa che può compromettere l’efficacia delle terapie che – se assunte precocemente – consentono una buona qualità di vita.

“Il contrasto all’HIV – spiega Andrea Gori, Dipartimento Malattie Infettive, Ospedale “Luigi Sacco”, Università di Milano e presidente Anlaids Lombardia – può infatti contare su strategie terapeutiche efficaci, in grado di azzerare la carica virale, soprattutto se assunte il più precocemente possibile rispetto al momento dell’infezione. L’aderenza alla terapia resta però il punto chiave, sebbene – come emerge dall’indagine – circa il 30% dei pazienti non riesca a rispettarla. Essere aderenti alla terapia vuol dire diminuire drasticamente la probabilità di comparsa di mutazioni del virus che possono provocare “resistenze ai farmaci anti-HIV”, ossia una ridotta o assente capacità dell’efficacia della terapia stessa. Non solo. Chi segue le indicazioni terapeutiche protegge anche gli altri, poiché azzerando la replicazione del virus non trasmette l’infezione, non è più contagioso. Un concetto rivoluzionario e allo stesso tempo molto semplice che si traduce in U=U (Undetectable꞊Untransmittable) ovvero ‘mi curo, non infetto’”.

È per questo che il dialogo con lo specialista è fondamentale per favorire la consapevolezza di come l’aderenza alla terapia possa migliorare sostanzialmente la qualità di vita, anche in termini di disturbi di natura psicologica.

“Quello della salute mentale e del benessere psicologico più in generale è un aspetto molto importante a cui non sempre viene data la giusta attenzione – spiega Alessandro Lazzaro, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – Numerose sono le persone con HIV a rischio depressione o che presentano disturbi come insonnia, ansia, depressione che possono avere un impatto importante sulla qualità di vita. Le cause possono essere diverse: lo stigma sociale, purtroppo ancora fortemente presente, è una delle principali. Ma dietro alcuni di questi disturbi può esserci una causa biologica, legata agli effetti del virus o della stessa terapia antiretrovirale. In tale contesto, il dialogo medico-paziente ha un ruolo cruciale per prendere consapevolezza e affrontare queste problematiche, non solo dal punto di vista delle scelte terapeutiche, ma anche per indirizzare chi ne ha bisogno verso un percorso integrato di tipo multidisciplinare”.

Una corretta e diffusa informazione, con la possibilità concreta di controllare l’infezione e impedire la replicazione del virus, promuove l’abbattimento dello stigma che ancora circonda le persone con HIV. Per questo, “HIV. Ne parliamo?” non si rivolge solo alle persone che vivono con HIV, ma intende alimentare il dialogo e rispondere a dubbi e domande della popolazione generale. Un obiettivo che verrà raggiunto grazie anche a una serie di influencer che coinvolgeranno le loro community sensibilizzandole sull’importanza di parlare di HIV. Perché parlandone è possibile abbattere le barriere del pregiudizio, dettate dalla non conoscenza e dalla non comprensione.

I profili Instagram degli influencer saranno popolati dalle card con i messaggi di campagna che lanciano una challenge molto semplice: ne parliamo?

Fonti bibliografiche:

1 – Data source: Survey pazienti HIV –Elma Research – Maggio 2023

2 – J Clin Med. 2020 Feb 29;9(3):661. doi: 10.3390/jcm9030661. Reliability and Validity of the Short-Form 12 Item Version 2 (SF-12v2) Health-Related Quality of Life Survey and Disutilities Associated with Relevant Conditions in the U.S. Older Adult Population Chintal H Shah 1, Joshua D Brown 2. Affiliations expand PMID: 32121371 PMCID: PMC7141358 DOI: 10.3390/jcm9030661

3 – https://eacs2023.abstractserver.com/program/#/details/presentations/738

4 – Notiziario Istisan volume 36, n. 11 – novembre 2023, Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) – Ultimo accesso: Novembre 2023