EMOGLOBINOPATIE, NOVARTIS LANCIA LA CAMPAGNA “BLOODARTISTS” PER SENSIBILIZZARE SU TALASSEMIA E ANEMIA FALCIFORME ATTRAVERSO LA STREET ART

• Novartis insieme a Avis, Fondazione L. Giambrone, Uniamo FIMR e United sostiene le malattie genetiche del sangue e la sensibilizzazione sull’importanza della donazione
• La Street Art diventa il mezzo per raccontare le storie di pazienti con talassemia e anemia falciforme in un progetto che coinvolgerà più città italiane.
• In Italia ogni giorno oltre 1.800 pazienti necessitano di trasfusioni di sangue e grazie a oltre 1,6 milioni di donatori è possibile rispondere alla richiesta di globuli rossi. I giovani possono fare la differenza.
• L’appello corale delle associazioni: “Vogliamo aumentare l’attenzione su queste patologie, affinché i bisogni dei pazienti possano trovare soddisfazione anche attraverso la solidarietà dei giovani mediante un atto di donazione”.
• La campagna si sviluppa anche su Instagram attraverso il canale @BloodArtists e con l’hashtag #BloodArtists.
Origgio, 2 dicembre – Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme, due patologie ereditarie del sangue che in Italia colpiscono migliaia di persone, e sull’importanza delle donazioni di sangue, che ancora oggi rappresentano una terapia salvavita per questi pazienti nonostante i progressi della ricerca scientifica e clinica.
Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue. Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.
In Italia sono 7mila i pazienti affetti da talassemia e circa 2-3mila con anemia falciforme, due malattie ereditarie per le quali le trasfusioni di sangue sono ancora una terapia insostituibile.

La campagna “BloodArtists”
L’iniziativa mette al centro i bisogni dei pazienti con anemia falciforme e talassemia che diventano protagonisti di opere di Street Art per raccontare la propria storia e la gestione quotidiana di queste patologie rare e con un forte impatto assistenziale, sociale e fisico per chi ne è affetto.
“In questi anni sono stati fatti enormi passi avanti per allungare la vita dei pazienti con anemia falciforme e talassemia e migliorarne la qualità, ma non è abbastanza. C’è ancora poca consapevolezza sul carico assistenziale che gravita su di essi. La forza di una campagna come Blood Artists è quella di sperimentare un linguaggio innovativo per parlare a tutti di queste malattie
congenite del sangue ancora poco conosciute nonostante la larga diffusione che hanno in paesi come l’Italia” – ha dichiarato Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE).
Il progetto coinvolgerà sia le piazze virtuali, attraverso il canale Instagram dedicato @blood.artists, sia spazi fisici. La campagna infatti farà tappa nel 2021 in altre città italiane.
Prima tappa in Sardegna, a Cagliari, una delle regioni italiane con il più alto tasso di incidenza di persone con talassemia. Qui tre famosi Street Artists, Coquelicot Mafille, Stereal e Napal, hanno interpretato la storia e la vita quotidiana di Giorgio Pio, Annarita e Costanza, persone che da anni convivono con la talassemia e l’anemia falciforme e protagonisti simbolici della storia di migliaia di pazienti in tutta Italia. Le opere sono state realizzate sul muro della scuola primaria Via Flavio Gioia accanto alla sede Avis.

La storia di Costanza con anemia falciforme e talassemia.
Una delle protagoniste simboliche di Blood Artists è Costanza, che convive con l’anemia falciforme e la talassemia dall’età di 14 anni ed ormai è dipendente dalle trasfusioni.
Costanza si è laureata, ha trovato un impiego che le dà soddisfazione, si è sposata e ha adottato due figlie. Lavorando e facendo volontariato per l’associazione CFT (Comitato Famiglie Talassemici) ha chiesto l’aiuto di numerose associazioni e cercato di sensibilizzare nuovi donatori ad andare in ospedale per permettere ai pazienti di ricevere le migliori cure possibili anche durante la pandemia. Fin da adolescente ha dovuto confrontarsi e imparare a convivere con le crisi dolorose – uno degli effetti più devastanti dell’anemia falciforme, crisi così forti da dare la sensazione quasi di una morte prematura. Ma questo non solo non lo ha vissuto come un limite, ma come una determinazione ancora più forte per realizzare i suoi desideri.

L’appello corale delle associazioni ai giovani
In Italia, secondo le stime del 2019, il numero dei donatori rimane stabile rispetto agli scorsi anni. Sono aumentati i pazienti trasfusi, che sono stati circa 638mila contro i 630mila del 2018. Le trasfusioni sono state circa 3 milioni, ovvero una ogni 10 secondi.
“Da sempre la promozione della donazione di sangue trova nell’arte una delle sue massime espressioni: è attraverso la potenza evocativa delle immagini che l’animo umano si emoziona e coglie il significato più profondo di valori nobili come la solidarietà e la generosità. Nel nostro Paese ogni giorno oltre 1.800 pazienti necessitano di trasfusioni di sangue e grazie all’apporto costante di oltre 1,6 milioni di donatori l’Italia si conferma un Paese autosufficiente nella raccolta di globuli rossi. Un discorso diverso va fatto per le donazioni di plasma che, seppure in crescita, non sono ancora riuscite a sopperire le necessità interne. Per questo è importante incentivare la donazione soprattutto tra i giovani, affinché possano farsi portavoce di quel messaggio di cittadinanza attiva che AVIS, da oltre novant’anni, diffonde in tutto il mondo” spiega Gianpiero Briola, Presidente Nazionale di Avis, Associazione Volontari Italiani del Sangue.
Le associazioni che collaborano al progetto ‘Blood Artists’ – Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone”; UNIAMO FIMR; United Onlus – inviano un messaggio corale “il progetto ‘BloodArtists’, con il linguaggio della Street Art accende un faro “non convenzionale” sui bisogni di chi soffre di talassemia e anemia falciforme, patologie rare che richiedono ancora molto studi scientifici e clinici per una cura risolutiva. Vogliamo aumentare l’attenzione, a partire da quella dei giovani, affinché i bisogni dei pazienti possano trovare soddisfazione anche attraverso la solidarietà dei ragazzi subito dopo la maggior età, mediante un atto di donazione”.

L’innovazione terapeutica ha allungato la vita e migliorato la qualità per questi pazienti grazie a terapie più efficaci, grazie all’impegno dei medici e dei ricercatori.
“Novartis è impegnata da oltre 50 anni nella ricerca di soluzioni terapeutiche sempre più innovative, affinché i pazienti con talassemia e anemia falciforme possano vivere più a lungo e con una migliore qualità di vita – ha commentato Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia – La ricerca ha compiuto passi avanti molto importanti per queste patologie genetiche ereditarie, ma deve crescere la conoscenza e la consapevolezza verso i bisogni di questi pazienti. È con questo obiettivo che lanciamo questa campagna per diffondere una più capillare informazione su queste malattie, coinvolgendo tutta la popolazione a partire dai giovani”.

Talassemia La talassemia è una malattia genetica ed ereditaria e la diagnosi è precoce, spesso avviene proprio nei primi mesi di vita, e la maggior parte dei pazienti convive con la necessità di fare trasfusioni circa ogni 3-4 settimane. Grazie allo sviluppo della diagnosi precoce, e dunque alle possibilità di iniziare tempestivamente la terapia trasfusionale, allo sviluppo e miglioramento di tecniche sempre meno invasive per la diagnosi e monitoraggio del sovraccarico di ferro, alla disponibilità della terapia ferro chelante e al miglioramento delle tecniche di trapianto di midollo osseo, oggi il paziente talassemico è in grado di avere una buona qualità di vita e oltrepassare i 40-50 anni. A fronte di un’aspettativa di vita che fino a due decenni fa non superava i 20 anni.

Anemia Falciforme
L’anemia falciforme è una patologia ancora poco conosciuta, genetica ed ereditaria, caratterizzata da una specifica alterazione dell’emoglobina, la molecola dei globuli rossi che fornisce ossigeno alle cellule in tutto il corpo. L’emoglobina “falciforme” determina la forma irregolare dei globuli rossi che, simili a una falce, sono viscosi e si aggregano, ostacolando il normale flusso sanguigno. In questo modo possono bloccare il normale flusso di sangue e ossigeno, causando crisi dolorose e danno d’organo per mancata ossigenazione. I pazienti con questa patologia hanno bisogno di una trasfusione ogni 30-60 giorni.

Riferimenti
1. Dati raccolta plasma 2019, Centro Nazionale Sangue (Cns)