Palazzo del Quirinale, 28/02/2020

Benvenuti al Quirinale. Vorrei ringraziare Lorena Bianchetti che ci ha condotto così bene, per mano, e anche Luca Zingaretti per il messaggio che ci ha inviato con questa testimonianza.

Trent’anni.

Da trent’anni la Fondazione Telethon realizza un’alleanza forte ed efficace tra ricercatori, operatori sanitari e pazienti, uniti dal comune obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare.

Come ha appena detto il Presidente Montezemolo è quanto mai necessario che nel sostegno alla ricerca ci sia condivisione e collaborazione di tutte le migliori energie.

L’elemento più significativo – quello centrale – della strategia messa in opera trent’anni fa, è stata l’attenzione sulle persone che erano affette da malattie rare, integrando così, con la dimensione umana, quelle scientifiche e professionali. Appunto per questa intuizione Telethon ha promosso una serie di associazioni animate dall’impegno di tanti volontari.

L’Italia lo ha compreso. Lo ha compreso anche attraverso la celebre maratona televisiva, punto di prestigio del servizio pubblico. Lo ha compreso attraverso le tante campagne di sensibilizzazione della pubblica opinione.

Questo impegno è riuscito a far prestare attenzione alla voce delle persone affette da malattie rare, fin lì debole e con difficoltà a farsi ascoltare.

Si sono impegnate realtà pubbliche e private, energie della scuola e dell’università. Si è manifestato un impegno attivo dei cittadini che si sono così avvicinati alla ricerca scientifica comprendendone il valore imprescindibile; si è vista la partecipazione del mondo della cultura.

Telethon è stata, negli anni, un motore di questa azione sinergica: ha aiutato a comprendere come questo sia un traguardo comune, anzi un bene comune. Per questo esprimo riconoscenza. E questo merita riconoscenza.

Domani, 29 febbraio, ricorre la giornata mondiale delle malattie rare. È una preziosa occasione per far crescere l’attenzione sulla vulnerabilità, sulle speranze e sui problemi di persone che incontrano difficoltà assai maggiori di altri nella diagnosi, nella definizione delle cure, nell’acceso alle terapie.

Le malattie rare possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia.

Porre al centro dell’attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale. È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri.

Rimuovere gli ostacoli che gravano su un paziente, migliorare la vita di un malato, anticipare una diagnosi, alleviare gli affanni delle famiglie rende tutti più forti. Una possibilità in più offerta a un bambino, a un ragazzo, a un adulto, è una possibilità in più per l’intera comunità di cui facciamo parte.

La dottoressa Francesca Pasinelli poc’anzi, ripercorrendo il cammino di questi trenta anni e ricordando alcune personalità lungimiranti, ci ha mostrato come ricerca e solidarietà, insieme, possano produrre risultati di grande importanza.

Sono aumentati in misura significativa gli studi clinici sulle malattie rare, è cresciuta la qualità dei farmaci e la specificità delle cure, sono possibili diagnosi sempre più precoci.

Abbiamo ascoltato alcuni degli importanti risultati raggiunti. Storie che ci hanno commosso e che coinvolgono.

La vita conquistata dal piccolo Leon è davvero una bella favola – ma una favola reale, una realtà – come ha detto la mamma Vesna Primozic, e come ci ha descritto la dottoressa Maria Ester Bernardo, a cui vanno i complimenti e la nostra riconoscenza. Questa realtà può essere trasferita ad altri bambini.

La terapia genica è un percorso nuovo. Su questa strada altri potranno conquistare opportunità importanti, fino a ieri insperate, per coltivare le loro speranze. Proviamo tutti grande gioia per chi può incamminarsi su questi percorsi.

Allo stesso modo ci ha commosso la lettera di Omero Toso, che ringrazio molto. Ha scelto – e vi è riuscito – a trasformare un dolore così grande in un impegno sociale prezioso e intenso. Sentirlo orgoglioso per i risultati, per gli avanzamenti nella lotta contro la distrofia muscolare, a cui anche il suo impegno in Telethon ha contribuito, ci fa cogliere il senso di una autentica comunità quale l’Italia deve essere.

Dal 1990 – anno di nascita di Telethon – le speranze di vita per una persona con malattia neuromuscolare è raddoppiata, come ci ha scritto Marco Rasconi nel suo messaggio, e per tutti la vita ha avuto comunque miglioramenti.

Come hanno sottolineato sia Tosi sia Rasconi, dalla ricerca dipende il nostro futuro e la ricerca può talvolta trasformare i nostri sogni in realtà.

La ricerca è uno strumento al servizio della comunità che va promosso e sostenuto in modo consapevole nell’interesse di tutti. Quando la ricerca è oggetto dell’attenzione e della partecipazione dei cittadini non corre il rischio di piegarsi agli esclusivi interessi economici e si pone al servizio soltanto del bene comune.

Abbiamo validissimi ricercatori in Italia, abbiamo grandi scienziati italiani che operano nei nostri laboratori e in quelli di tutto il mondo. La scienza è alleata della società e questa deve riferirvisi con senso di responsabilità.

È accaduto in questi anni che la scienza fosse messa in discussione. Abbiamo assistito a comportamenti irrazionali, al propagarsi di teorie antiscientifiche – ad esempio sui vaccini – al diffondersi di ansie che si sono tramutate in comportamenti autolesionisti.

Oggi – di fronte alla comparsa di un nuovo insidioso virus – si apprezza meglio il valore della scienza, la dedizione delle donne e degli uomini che portano avanti nuove ricerche, l’impegno sul campo di chi ne applica i risultati. Avere fiducia nella scienza non vuol dire avere fiducia di qualcosa di astratto. Vuol dire avere fiducia in noi stessi, nella nostra comunità.

La conoscenza aiuta la responsabilità e costituisce un forte antidoto a paure irrazionali e immotivate che inducono a comportamenti senza ragione e senza beneficio, come avviene talvolta anche in questi giorni.

In questo giorno dedicato alle malattie rare dobbiamo sentire il dovere di rinnovare il ringraziamento a chi sta operando con fatica, con sacrificio, con abnegazione per contrastare il pericolo del coronavirus: i medici, gli infermieri, il personale della Protezione civile, i ricercatori, le donne e gli uomini delle Forze Armate e di quelle di polizia, tutti coloro che in qualche modo si trovano in prima linea.

L’unità di intenti, e i principi di solidarietà, sono un grande patrimonio per la società, particolarmente in momenti delicati per la collettività. Costituiscono, in questi momenti, anche un dovere. Quando si perde questa consapevolezza ci si indolisce tutti.

La storia di cui siete interpreti è la prova che solidarietà, responsabilità, avanzamento sociale, progresso scientifico, sviluppo sono una catena fatta di anelli che dobbiamo collegare. Peraltro, i successi che si ottengono – anche quelli nella ricerca – spesso portano benefici anche in altri campi rispetto a quelli dell’indagine iniziale.

La scelta di Telethon di rivolgersi all’opinione pubblica – chiedendo sostegno per la ricerca e comunicando i risultati raggiunti – è stata una necessità imposta dalla tendenza a trascurare le malattie rare da parte dei grandi investimenti pubblici e privati. Oltre a reperire le indispensabili risorse finanziarie, è stato in questo modo possibile svolgere quella diffusa attività di sensibilizzazione – alla quale ho accennato prima – che rappresenta un fattore di progresso culturale e sociale.

È stato un modello di trasparente comunicazione. Vorrei dire un esempio, in questa stagione di fake news diffuse

I risultati che avete raggiunto sono stati davvero straordinari. Oggi la Fondazione finanzia progetti di ricerca relativi ad oltre 500 malattie genetiche rare. Questo significa aver vinto la solitudine, averla sconfitta, e aver dato una speranza a migliaia di persone.

Desidero ringraziarvi e incoraggiarvi ripetendo le parole di Susanna Agnelli, cui Telethon deve così tanto la sua stessa esistenza: il vostro impegno deve continuare sino a quando ci sarà una sola persona affetta da una malattia della quale non si conosce la cura.

È un impegno che devono assumere tutti, istituzioni e società.

Grazie per quanto fate.