Prodotto da AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry, Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi

Roma, 20.10.2021: “Un Amico raro”, il cartone animato coprodotto da AIAF si è aggiudicato il premio come Miglior Cortometraggio di Animazione al Festival “Uno Sguardo Raro – Rare Disease International Film Festival”, il primo e unico progetto cinematografico sul tema delle malattie rare e disabilità a livello Europeo che seleziona cortometraggi e docufilm da tutto il mondo raccontando le sfide quotidiane delle persone con una malattia rara, con la collaborazione di partner pubblici e privati nazionali e internazionali appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità, della cultura e del cinema. Il cartone animato è stato selezionato fra oltre 200 cortometraggi in gara dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi e composta da professionisti del cinema, della comunicazione, del mondo scientifico e da rappresentanti della comunità dei malati rari, e lo scorso 17 ottobre ha ricevuto il Primo Premio nella Sezione Cortometraggi di Animazione. Il riconoscimento è stato consegnato a Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF e al Regista Sergio Manfio nel corso della Cerimonia di Premiazione Finale, condotta da Claudia Crisafio e Marco Di Buono, che si è svolta alla Casa del Cinema a Roma.

“Un Amico Raro” è un Episodio Speciale della Serie Animata ‘Leo Da Vinci’ ed è nato da un’idea di AIAF ed il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’AOU di Padova. Sono migliaia i bambini e ragazzi che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci che conta 52 episodi prodotti da Gruppo Alcuni in collaborazione con Rai Ragazzi e Cosmos Maya, trasmessi in 84 Paesi del mondo, mentre pochissimi sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara da accumulo lisosomiale. Si stima che in Italia ci siano circa 900 pazienti con questa malattia, ma questo numero è ampiamente sottostimato perché, essendo difficile da riconoscere, spesso i pazienti arrivano ad una diagnosi solo in età adulta, quando la Malattia ha già compromesso la funzionalità di cuore, reni e sistema nervoso. Questo rappresenta un problema, dal momento che una diagnosi precoce permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.

“Il progetto di realizzare un cartone animato sulla Malattia di Anderson-Fabry è nato in piena pandemia, quando ancora di più i pazienti con malattie rare sono stati dimenticati, sono mancate le diagnosi, sospesi i controlli ed è diventato più difficile effettuare con regolarità le terapie – ha spiegato Stefania Tobaldini – Abbiamo quindi voluto realizzare un progetto per far conoscere questa malattia ad un pubblico vasto, ma anche al mondo medico che non la conosce, con la speranza che questo possa servire ad intercettare ragazzi e famiglie che stanno affrontando tutti i problemi connessi alla malattia ma non hanno ancora trovato una diagnosi”.

Questa patologia rara può presentare fino ad oltre 800 diverse mutazioni e non presentando sintomi specifici è ancora poco conosciuta anche dal personale medico-sanitario. È quindi di difficile identificazione: dall’insorgenza della malattia alla sua corretta individuazione possono passare fino a 18 anni per gli uomini e addirittura 25 per le donne. Coinvolge diversi organi, ma colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita può arrivare fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione.

“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – continua – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono confusi con la pigrizia o con disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente ed intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili”.

Protagonista dell’episodio speciale “Un amico raro” è Fabrizio, un ragazzo dei nostri giorni con la Malattia di Anderson-Fabry, che in un particolare momento di insoddisfazione sogna di ritrovarsi nel XV Secolo e di incontrare proprio il suo idolo, il giovane Leo Da Vinci e i suoi amici nella bottega del Verrocchio; tra loro nasce subito una forte amicizia che li porterà, tra diverse avventure, a cercare la causa dei sintomi inspiegabili di Fabrizio, anche grazie al coinvolgimento di un medico dell’epoca. Questa esperienza darà al giovane Fabrizio, al suo risveglio, maggior consapevolezza e soprattutto nuovi stimoli per affrontare tutte le sue piccole e grandi sfide quotidiane.

La puntata, co-prodotta anche da Rai Ragazzi, verrà prossimamente messa in onda su Rai Gulp e su RaiPlay. E’ stata tradotta in inglese e sarà presto disponibile in altre lingue, dal momento che ci sono già manifestazioni di interesse da parte di reti di diversi Paesi. Verrà utilizzata da AIAF anche in eventi di sensibilizzazione. Il trailer è già disponibile nel sito web di AIAF.